Hier kann ein Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Menschen erfolgen. Es war mir damals wichtig dieses Forum zu erstellen um von meiner Leidenszeit und Erfahrungen zu berichten und vor allem um anderen Betroffenen ein wenig die Angst zu nehmen. Mir hätte das damals sehr geholfen, denn ich stand völlig alleine da. Einzig ein Gästebuch von meinem späteren Operateur gab mir ein wenig Hoffnung aber eben nur ein wenig, da ja nur positives darin stand. Hier soll ein freier Meinungsaustausch erfolgen ohne irgendwelche Menschen zu beleidigen oder schlecht zu reden. Bitte verhaltet euch fair zueinander! Jeder ist für sein Geschriebenes selbst verantwortlich und stellt seine Beiträge dauerhaft und kostenfrei zur Verfügung.
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ich hoffe, dass ich nicht gleich wieder rausgeworfen werde, denn meine Erfahrungen sind doch für den einen oder anderen interessant. Mein früherer Nick war "Katzendompteur". Ich spiele also mit offenen Karten. Es tut mir auch ehrlich leid, dass ich manchen hier zu nahe getreten bin. Das hängt auch damit zusammen, dass ich bis vor ca. 9 Monaten Alkoholabhängig gewesen war. Der Alkohol hat meine Schmerzen im Mund betäubt, aber als Medizin taugt er leider nicht. Anfang des Jahres habe ich es fast geschafft, mich umzubringen. Nicht mit Alkohol, wohlgemerkt. Man hat mich gerade noch retten können.
Leider hat sich an der Symptomatik nichts geändert, es ist sogar schlimmer geworden. Zum LPR mit Mund und Zungenbrennen ist nun wieder Sodbrennen hinzugekommen. Schon komisch, dass man trotz "sehr starker Speiseröhre" LPR von der OP bekommt.
Ich habe mich im letzten Jahr nochmals eingehend untersuchen lassen. Leider sind die Speiseröhre und der LES mechanisch gestört, so dass ich immer noch Schluckprobleme habe, manchmal muss ich mich auch noch aus der Speiseröhre übergeben. Zudem habe ich wahrscheinlich wieder eine Hernie. Der Ruhedruck des LES lag bei nur 5mmHG.
Höchstwahrscheinlich kommt der LPR von der Störung der Speiseröhre. Die Ärzte sind hier auch ziemlich ratlos.
Ich habe zwar ein PPI-Marke gefunden, die ich einigermaßen vertrage, aber nicht einmal 2x 40mg Esomeprazol können dem Sodbrennen oder dem LPR Einhalt gebieten.
Da ich kaum noch etwas esse, habe ich binnen Jahresfrist fast 60kg abgenommen. Geholfen hat es der Symptomatik nicht.
Leider traute sich bisher kein Chirurg an die Sache ran. Die Gefahr der Perforation der Speiseröhre ist anscheinend zu hoch.
Ich bin nun auf der Suche in München. Der Ablassmaier lässt ja auch die Finger davon.
Das mal in aller Kürze. Vielleicht lässt ihr mein Posting stehen.
ich hoffe, dass ich nicht gleich wieder rausgeworfen werde, denn meine Erfahrungen sind doch für den einen oder anderen interessant. Mein früherer Nick war "Katzendompteur". Ich spiele also mit offenen Karten. Es tut mir auch ehrlich leid, dass ich manchen hier zu nahe getreten bin. Das hängt auch damit zusammen, dass ich bis vor ca. 9 Monaten Alkoholabhängig gewesen war. Der Alkohol hat meine Schmerzen im Mund betäubt, aber als Medizin taugt er leider nicht. Anfang des Jahres habe ich es fast geschafft, mich umzubringen. Nicht mit Alkohol, wohlgemerkt. Man hat mich gerade noch retten können.
Leider hat sich an der Symptomatik nichts geändert, es ist sogar schlimmer geworden. Zum LPR mit Mund und Zungenbrennen ist nun wieder Sodbrennen hinzugekommen. Schon komisch, dass man trotz "sehr starker Speiseröhre" LPR von der OP bekommt.
Ich habe mich im letzten Jahr nochmals eingehend untersuchen lassen. Leider sind die Speiseröhre und der LES mechanisch gestört, so dass ich immer noch Schluckprobleme habe, manchmal muss ich mich auch noch aus der Speiseröhre übergeben. Zudem habe ich wahrscheinlich wieder eine Hernie. Der Ruhedruck des LES lag bei nur 5mmHG.
Höchstwahrscheinlich kommt der LPR von der Störung der Speiseröhre. Die Ärzte sind hier auch ziemlich ratlos.
Ich habe zwar ein PPI-Marke gefunden, die ich einigermaßen vertrage, aber nicht einmal 2x 40mg Esomeprazol können dem Sodbrennen oder dem LPR Einhalt gebieten.
Da ich kaum noch etwas esse, habe ich binnen Jahresfrist fast 60kg abgenommen. Geholfen hat es der Symptomatik nicht.
Leider traute sich bisher kein Chirurg an die Sache ran. Die Gefahr der Perforation der Speiseröhre ist anscheinend zu hoch.
Ich bin nun auf der Suche in München. Der Ablassmaier lässt ja auch die Finger davon.
Das mal in aller Kürze. Vielleicht lässt ihr mein Posting stehen.
Hallo, Katzendompteur!
Was sagt Ablassmaier darüber? Ich wurde ja von ihm im Mai 2022 operiert, und es war zuerst ziemlich gut, aber schon am Ende Oktober/Anfang November hatte ich ein Rezidiv.
In meinem Fall werde ich vermutlich den umgekehrten Weg gehen und versuchen, eine zweite OP in Berlin zu bekommen.
Er meinte vor 2 Jahren, dass sich das alles wieder legen wird. Nach meinem Gefühl hat er aber keine Lust Löhde-Operierte nachzurichten. Ich möchte eigentlich auch keine Bicorn, da doch oft von Instabilitäten berichtet wird. Ich favorisiere eine Toupet, da diese Methode bei Motalitätsstörungen verwendet wird, um die Speiseröhre zu schonen.
Ich bin momentan noch in Kontakt mit Dr. Ablassmaier. Er verlangt noch eine ph-Metrie. Ohne würde er mich nicht operieren. Warum er, wie berichtet, keine Diagnosen verlangen soll, kann ich so nicht nachvollziehen. Er ist übrigens jetzt bis Anfang September in Urlaub.
Ich hab nun Kontakt mit einer Sekretärin von Dr. Zarras gehabt. Er benötigt noch umfangreiche Untersuchungen: Untersuchung auf Magenentleerungsstörung, ph-Metrie und "Schluck-CT". Hat jemand Ahnung, welche Bedeutung das Letzgenannte hat?
Damit kann doch eigentlich nur der Röntgenbreischluck gemeint sein ? Es soll ja dem Wortlaut zu Folge den Schluckakt darstellen. Dies geschieht ja recht aufschlussreich über den Röntgenbreischluck. Inwiefern man hier noch einen CT ergänzen sollte, insbesondere hinsichtlich der hohen Strahlenbelastung erschließt sich mir nicht.
Er möchte alles genau in Schichten sehen, keine Ahnung warum. Den Röntgenbreischluck hab ich ja noch vom letzten Jahr. Der liegt ihm auch vor und wäre auch noch von verlangt worden, falls nicht vorhanden.
Ok, das geht via CT sicher am differenziertesten. Wird meine ich auch bei Tumoren in dem Bereich gemacht. Wüsste jetzt aber so nicht, wie man an eine Überweisung diesbezüglich kommt und insbesondere auch nicht, inwieweit der potenielle Untersuchungsnutzen zu dem Strahlenrisiko passt ? Wenn er dadurch letztendlich eine für dich optimale Operationslösung herausfinden könnte, wäre es natürlich toll und wäre die Strahlen vermutlich wert. Ich persönlich würde an dieser Stelle nochmal anrufen, meine Bedenken schildern und mich über den Punkt ausführlich aufklären lassen. Plus Anfragen, ob die ausführende Kliniken kennen... Viel Erfolg !
Ich habe mehrere Praxen und Krankenhäuser deswegen angerufen. Keiner hatte einen blassen Schimmer davon. Laut der Sekretärin von Zarras soll das Ganze im Sitzen von statten gehen. Laut den kontaktierten Einrichtungen sei das nicht möglich.
Aber es hat sich etwas Neues ergeben. Ich war heute bei einem erfahrenen Chirurgen in München, der mir von Methoden, wie Ablassmaier oder Zarras abgeraten hat, da meine Speiseröhre durch das Löhde-Netz zu schwer geschädigt worden ist. Ich werde mich wahrscheinlich von ihm operieren lassen, obwohl er starke Bedenken hat, da durch das Freipräparieren der Speiseröhre diese verletzt werden könnte. Dann wäre eine Teilamputation mit Ersatz durch ein Stück Dünndarm nötig. Also lustig ist die Sache nicht gerade. Jetzt steht im Krankenhaus erstmal eine Spiegelung und Manometrie an. Danach entscheidet der Chirurg, ob er es wagt, mich zu operieren. Das Problem ist, dass durch das Netz höchstwahrscheinlich massive, harte Verwachsungen an der Speiseröhre entstanden sind. Und die müssen in Kleinstarbeit abgetragen werden. Dauer der OP: min. 4 Stunden.
Also ein CT ist ja auch eine Röhre, bzw. ein Kreis, in den man liegend eingeschoben wird. Dass es die auch offen gibt, wäre mir neu, allenfalls auch nur als große Ausnahme. Offene MRT's gibt es allerdings, worin man auch Untersuchungen im Sitzen oder Stehen machen kann. Vielleicht gibt es in diese Richtung irgendwas?
Das klingt kompliziert. Vor dem Hintergrund, dass bei dir diese Verwachsungen an der Speiseröhre erwartet werden: vielleicht wäre hier vor OP und Abtragung tatsächlich mal ein herkömmliches CT oder MRT zu erwägen ? Dort dürfte man solche Dinge ja ggf. sehen und genauer abschätzen können? Ist aber nur ne Idee...
Zitat von larry im Beitrag #9Ich habe mehrere Praxen und Krankenhäuser deswegen angerufen. Keiner hatte einen blassen Schimmer davon. Laut der Sekretärin von Zarras soll das Ganze im Sitzen von statten gehen. Laut den kontaktierten Einrichtungen sei das nicht möglich.
Aber es hat sich etwas Neues ergeben. Ich war heute bei einem erfahrenen Chirurgen in München, der mir von Methoden, wie Ablassmaier oder Zarras abgeraten hat, da meine Speiseröhre durch das Löhde-Netz zu schwer geschädigt worden ist. Ich werde mich wahrscheinlich von ihm operieren lassen, obwohl er starke Bedenken hat, da durch das Freipräparieren der Speiseröhre diese verletzt werden könnte. Dann wäre eine Teilamputation mit Ersatz durch ein Stück Dünndarm nötig. Also lustig ist die Sache nicht gerade. Jetzt steht im Krankenhaus erstmal eine Spiegelung und Manometrie an. Danach entscheidet der Chirurg, ob er es wagt, mich zu operieren. Das Problem ist, dass durch das Netz höchstwahrscheinlich massive, harte Verwachsungen an der Speiseröhre entstanden sind. Und die müssen in Kleinstarbeit abgetragen werden. Dauer der OP: min. 4 Stunden.
Verwachsungen furchte ich auch, obwohl ich von Ablassmaier operiert wurde. Bei der Fundoplikation wachsen Magensack und Speiseröhre zusammen. Vielleicht auch bei der BICORN-Methode. Aber in meinem Falle macht das vielleicht nicht.
Aber sie haben doch in Berlin auch ein anderes, resorbierbares, Netz. Wollten sie nicht versuchen, dein Zwerchfell erneut mit so einem Netz zu reparieren?
Soweit ich weiss, wird in Berlin bei der Löhde nur ein dauerhaftes Netz verwendet. Fremdkörper werden entweder ausgeschieden oder eingekapselt, hier eben in Form von Verwachsungen. Und da dieses Netz sehr nah an der Speiseröhre sitzt, greifen die Verwachsungen auch auf die Speiseröhre über. Und das ist das Problem bei einer Re-OP. Diese Verwachsungen sind sehr hart, und müssen bei einer Re-OP in Kleinstarbeit entfernt werden, um die Speiseröhre freizulegen. Zudem wachsen die Verwachsungen weit hoch. Also jede Menge Potential für Verletzungen der dünnen Speiseröhre. Am Ende werde ich mich entscheiden und die möglichen Konsequenzen tragen müssen. Keine Ahnung, wie ich mich entscheiden werde.
Ich habe wirklich sehr viele Chirurgen dazu befragt. Und jeder sagte mir, dass ein Netz niemals direkt an der Speiseröhre angebracht werden sollte. Eben wegen den Verwachsungen und den möglichen Konsequenzen daraus.
Es gibt mehrere Chirurgen die mit Netze arbeiten und das direkt neben der Speiseröhre (zB Zarras). Dann gibt es auch Chirurgen die den Linxring nehmen und es kommt ebenfalls zu Verwachsungen auf der Speiseröhre. Netze können helfen oder auch nicht. Sie komplett zu verteufeln ist alles andere als seriös.
Nein, ich verteufle die Netze nicht. Was halt nicht sein sollte, ist die Vorgehensweise, sie direkt an der Speiseröhre anzulegen. Der Thasler verwendet längerfristig abbaubare Netze, falls nötig, aber mit entsprechendem Abstand zur Speiseröhre, damit dort die Verwachsungen minimal gehalten werden.
Die Netze von Zarras liegen auch an der Speiseröhre. Ne Manschette verursacht genauso Verwachsungen an der Speiseröhre. Ich selber habe dadurch Verwachsungen an der Speiseröhre. Jeder der einen Linxring hat, hat ordentlich Verwachsungen an der Speiseröhre. Genauso entstehen bei der Bicorn Verwachsungen an der Speiseröhre, da ja diese an die Speiseröhre genäht wird. Also egal welche OP-Methode gemacht wird -> es entstehen immer Verwachsungen an der Speiseröhre!
Nur der Umfang ist das Problem. Der Breithaupt und der Nilovic haben es mir auch so gesagt, dass bei der Löhde die Verwachsungen an der Speiseröhre enorm wären. Das ist nicht meine Meinung, sondern die von Chirurgen, die die Berliner Methode nachoperieren.
Im Endeffekt weiss auch (noch) niemand, wie es bei mir tatsächlich aussieht. Ich kann auch nur das wiedergeben was mir Chirurgen dazu sagen.
Dr. Breithaupt ist bestimmt auch ein guter Chirurg, aber er schwört nur auf die Nissen und alle anderen Methoden sind nicht seines. Aber auch er hat OP-Versager wo die Nissen mehr Probleme macht und Dr. Breithaupt für die Nachbetreuung schwer erreichbar ist. Du solltest ihn mal auf die starken Vernarbungen auf der Speiseröhre durch eine Nissen ansprechen. Wäre auf seine Antwort gespannt. Wie so oft bereits diskutiert hat jede Methode vor und Nachteile und ist nicht jede Methode für jedermann geeignet.
Da hast du recht, Vernarbungen sind gerade bei diesen OPs meistens ein Problem. Ich habe zum Breithaupt kein Kontakt mehr, da mir die Fixierung auf die Nissen nicht zusagt, und die Ergebnisse anscheinend öfters mau sind. Bei mir läuft es, wegen der angegriffenen Speiseröhre, wohl auf eine Toupet raus, die er ungern macht. Ich möchte mich auch gerade wegen des Kontakts zum Arzt in meiner Nähe operieren lassen. Die Nachbetreuung beim Thasler wäre auch sehr engmaschig, das geht schon 3 Wochen nach der OP los. Auch lässt er keinen Patienten aus dem Krankenhaus, der noch massive Schmerzen und Probleme hat. Das sagt mir schon sehr zu.
Zitat von larry im Beitrag #14Ich habe wirklich sehr viele Chirurgen dazu befragt. Und jeder sagte mir, dass ein Netz niemals direkt an der Speiseröhre angebracht werden sollte. Eben wegen den Verwachsungen und den möglichen Konsequenzen daraus.
Hm, Scheisse. Dann sollte ich vielleicht versuchen eine zweite OP von Ablassmaier zu bekommen. Aber viele sind ja auch mit dem Löhde-Netz zufrieden...
Zitat von BCY im Beitrag #17Die Netze von Zarras liegen auch an der Speiseröhre. Ne Manschette verursacht genauso Verwachsungen an der Speiseröhre. Ich selber habe dadurch Verwachsungen an der Speiseröhre. Jeder der einen Linxring hat, hat ordentlich Verwachsungen an der Speiseröhre. Genauso entstehen bei der Bicorn Verwachsungen an der Speiseröhre, da ja diese an die Speiseröhre genäht wird. Also egal welche OP-Methode gemacht wird -> es entstehen immer Verwachsungen an der Speiseröhre!
Das hört sich logisch. Ich habe gedacht, dass wenn ich nach der Löhde-Methode operiert werden sollte (Löhde war unwillig, mich überhaupt zu operieren; nur deshalb habe ich mich an Ablassmaier gewendet), sollte Magensack und Speiseröhre wieder getrennt werden, aber auch wenn das möglich wäre, sei es vielleicht nich notwendig.
Zitat von BCY im Beitrag #19Dr. Breithaupt ist bestimmt auch ein guter Chirurg, aber er schwört nur auf die Nissen und alle anderen Methoden sind nicht seines. Aber auch er hat OP-Versager wo die Nissen mehr Probleme macht und Dr. Breithaupt für die Nachbetreuung schwer erreichbar ist. Du solltest ihn mal auf die starken Vernarbungen auf der Speiseröhre durch eine Nissen ansprechen. Wäre auf seine Antwort gespannt. Wie so oft bereits diskutiert hat jede Methode vor und Nachteile und ist nicht jede Methode für jedermann geeignet.
In Deutschland habt ihr doch wenigstens Chirurgen, die von verschiedenen Meinungen sind. Hier in Schweden (und in den meisten anderen Ländern) gibt es entweder Nissen oder nichts.
Ich möchte wirklich niemanden von einer OP-Methode abbringen. Meine Probleme sind ein isolierte Sache, die auch entsprechend behandelt werden muss, und nur schwer mit anderen Fällen zu vergleichen ist. Ich vermute auch eher, dass meine Speiseröhre zu stark eingeengt worden ist, so dass anfangs die achalasieartige Veränderung auftrat. 0,8cm waren wohl zu eng. Das Problem mit den Verwachsungen kann auch erst während der möglichen Re-Operation bewertet und behandelt werden. Vielleicht ist es doch nicht so dramatisch, wer weiss. Obwohl, der Ablassmaier geht beispielsweise davon aus, dass die Verwachsungen weit hinauf, entlang der Speiseröhre reichen. Aber sicher ist hier eben nichts.
Löhde funktioniert bei vielen Leuten, bei einigen eben nicht. Und dann braucht es halt einen guten Chirurgen, um diese Sache zu sanieren. Vergessen darf man natürlich auch nicht, dass das auch bei anderen Re-OPs bei anderen Methoden gilt. Eine Re-Fundo kann auch ein schwieriges Unterfangen sein.
Ja, das ist wirklich nicht gut, da für manche, ich denke da an Leute mit schwacher oder motorisch gestörter Speiseröhre, die eher eine Toupet benötigen.